Trisomiques : leur extermination est en marche
30 avril 2010
L'Office Chrétien des personnes Handicapées (OCH) réagit à la terrible condamnation du CHU de Nantes, pour n'avoir pas proposé d'amniocentèse à une maman enceinte d'un enfant trisomique, que nous avions évoqué :
"«Soixante euros par nuit passée par leur fils trisomique au domicile familial depuis le jour de sa naissance et tout au long de sa vie». C’est la somme que devra verser le CHU de Nantes à des parents, faute d’avoir proposé une amniocentèse à la maman, la privant d’un éventuel recours à l’interruption de grossesse (décision du Tribunal administratif le 7 avril dernier). Cette rente s’ajoute à une somme versée « tous préjudices confondus » aux parents et au frère de l’enfant trisomique. Comme vous, je croyais que l’arrêt Perruche avait éteint le préjudice d’être né. Erreur ! Maintenant s’ajoute le préjudice d’être encore en vie : 60 euros par nuit passée dans la famille, tout au long de sa vie. Nuit après nuit, cet adolescent se voit ainsi rappeler que si on avait su, il ne serait pas né, qu’il ne devrait pas être en vie.
Avec lui, ce sont toutes les personnes trisomiques qui s’entendent dire que leur vie serait un préjudice. Ce sont leurs parents qui se voient invalidés dans la gratuité de leur amour et de leur engagement quotidien. Ce sont des équipes médicales qui se voient mises sous pression pour multiplier les examens et les mises en garde. Ce sont les mesures de solidarité à l’égard des personnes handicapées qui sont disqualifiées.
« La dimension humaine d’une société se mesure à la manière dont elle traite ses membres les plus fragiles », a-t-on coutume d’entendre. Alors à cette aune, notre société se révèle d’une piètre humanité. Faut-il rappeler que derrière la trisomie, il y a une personne, infiniment digne, infiniment aimable ? Une personne qui a le don de nous sortir de nos personnages, de raviver la source de nos coeurs. Une personne qui a le talent d’inviter à vivre l’instant présent et goûter la gratuité de la relation, un talent dont notre société a tant besoin.
Je sais que le quotidien de ces familles peut être lourd : les consultations spécialisées, les démarches pour la scolarisation, la souffrance des frères et soeurs, le découragement parfois devant des progrès trop lents. C’est par une mobilisation individuelle et collective que nous devons les aider, du mot amical au coup de main concret, de la juste compensation à la création des services indispensables. C’est ce à quoi s’emploie l’OCH depuis des décennies, avec tant de familles, d’amis, d’associations ou mouvements. Parce que notre espérance, c’est que nous sachions découvrir que loin d’être un préjudice, « les personnes handicapées sont des témoins privilégiés d’humanité » et que « le handicap n’a pas le dernier mot dans l’existence, c’est l’amour » (Jean-Paul II)
Philippe de Lachapelle Directeur de l’Office chrétien des personnes handicapées