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32e extrait de l'encyclique Evangelium Vitae :

« On doit accorder une attention particulière à l'évaluation morale des techniques de diagnostic prénatal, qui permettent de mettre en évidence de manière précoce d'éventuelles anomalies de l'enfant à naître. En effet, à cause de la complexité de ces techniques, cette évaluation doit être faite avec beaucoup de soin et une grande rigueur. Ces techniques sont moralement licites lorsqu'elles ne comportent pas de risques disproportionnés pour l'enfant et pour la mère, et qu'elles sont ordonnées à rendre possible une thérapie précoce ou encore à favoriser une acceptation sereine et consciente de l'enfant à naître. Cependant, du fait que les possibilités de soins avant la naissance sont aujourd'hui encore réduites, il arrive fréquemment que ces techniques soient mises au service d'une mentalité eugénique, qui accepte l'avortement sélectif pour empêcher la naissance d'enfants affectés de différents types d'anomalies. Une pareille mentalité est ignominieuse et toujours répréhensible, parce qu'elle prétend mesurer la valeur d'une vie humaine seulement selon des paramètres de « normalité » et de bien-être physique, ouvrant ainsi la voie à la légitimation de l'infanticide et de l'euthanasie.

En réalité, cependant, le courage et la sérénité avec lesquels un grand nombre de nos frères, affectés de graves infirmités, mènent leur existence quand ils sont acceptés et aimés par nous, constituent un témoignage particulièrement puissant des valeurs authentiques qui caractérisent la vie et qui la rendent précieuse pour soi et pour les autres, même dans des conditions difficiles. L'Eglise est proche des époux qui, avec une grande angoisse et une grande souffrance, acceptent d'accueillir les enfants gravement handicapés; elle est aussi reconnaissante à toutes les familles qui, par l'adoption, accueillent les enfants qui ont été abandonnés par leurs parents, en raison d'infirmités ou de maladies. » ( §63)

Un collectif dénommé CIEL (Collectif Interdisciplinaire Bioéthique et Libertés), à la constitution duquel ont contribué des spécialistes (Chantal Delsol, Elisabeth Montfort, Aude Mirkovic, Béatrix Paillot, Jacques Poirier, Rémi Sentis), a effectué une analyse du récent rapport du CCNE clôturant les Etats Généraux de la Bioéthique. Sans prétendre faire un commentaire exhaustif du rapport du CCNE, ce document entend montrer comment une stratégie de communication parfaitement élaborée permet de préparer l'opinion publique à des changements juridiques, législatifs et sociétaux sans précédents.

Extrait concernant l'eugénisme du projet bioéthique :

"Le rapport du CCNE, sur cette thématique, mentionne quelques éléments de bon sens concernant la médecine prédictive indiquant qu’elle est « majoritairement perçue comme étant socialement risquée : injustices sociales, surmédicalisation, conséquences psychologiques de connaître son profil génétique, coûts financiers ». Cependant, la présentation que fait le CCNE de cette thématique est confuse. La législation autorise certes l’interruption médicale de grossesse (IMG) d’un enfant à naître en cas « de forte probabilité d’une maladie grave et incurable en l’état actuel de la science », mais il convient de bien distinguer les examens génétiques en prénatal (et les questions éthiques qu’ils posent) et les autres examens génétiques postnatals (examens génétiques généralisés ou individuels en cas de suspicion de maladie génétique avec des enjeux éthiques différents). De plus, le CCNE évoque aussi le dépistage génétique pré-conceptionnel généralisé.

i) Une omission

A aucun moment la problématique ne présente les limites que nous apportent les connaissances actuelles tant sur le rôle de l’épigénétique (le mot n’étant mentionné qu’une seule fois) que sur le « non-codant ». Cette omission est préoccupante compte-tenu du fait que c’est l’épigénétique qui permet d’expliquer que l’expression des gènes d’un enfant ne dépend pas uniquement de la carte génétique de ses parents mais aussi de l’environnement. C’est encore les connaissances en épigénétique qui ont permis l’émergence d’une nouvelle discipline sur les origines « développementales » de la santé, qui révèlent notamment que la santé du futur adulte est directement et intimement liée aux échanges d’informations environnementales entre la mère gestatrice et le fœtus.

ii) Le diagnostic prénatal (DPN) et la minimisation du risque d’eugénisme.

De façon symptomatique, le danger eugénique lié à ce type de diagnostic est minimisé « Le refus de l’eugénisme est un principe largement partagé, mais où commence l’eugénisme ? Vouloir un enfant en aussi bonne santé que possible en fait-il partie ? » Sont aussi relayées des prises de position faussement générales telles que « le progrès scientifique comme outil au service des plus faibles » et « la liberté de chacun de modifier son propre corps ou son code génétique », introduisant une confusion notable entre le diagnostic et l’intervention génétique. Sur le diagnostic prénatal, le discours se trouble davantage: « Anticiper des risques génétiques, pour soi-même ou sa descendance,… les prendre en charge efficacement, voire éviter leur transmission par le recours au diagnostic prénatal ». Cette formulation est fallacieuse. En effet, en quoi le diagnostic prénatal d’un risque génétique évite-t-il la transmission du risque ? si ce n’est qu’il est supposé que la découverte de ce risque implique l’IMG, c’est-à-dire l’élimination de l’embryon ou du fœtus jugé non conforme aux attentes.

Le CCNE pose la question de l’extension du dépistage anténatal à d’autres aneuploïdies alors que le dépistage de la trisomie 21 est généralisé et l’avortement de la quasi-totalité des fœtus atteints est considéré comme normal dans le rapport. Mais le caractère anxiogène de ces tests est totalement occulté. Il est à craindre que les diagnostics prénatals soient prochainement étendus à de nombreuses autres anomalies : aujourd’hui déjà, pour une somme inférieure à 1.000 euros, est proposé un test portant sur chaque chromosome afin de détecter 95% des anomalies susceptibles d’avoir un impact génétique. Ainsi, sur la base de tests dont la fiabilité n’est pas absolue, des populations d’enfants seront éliminées au motif qu’ils sont porteurs d’une anomalie génétique (porteurs ne signifiant nullement qu’ils seront cliniquement touchés) ou d’un simple gène non désiré. Au total, ces tests ne permettent d’identifier que des risques et vont favoriser la mentalité eugénique en France (jadis, en présentant cette question le CCNE évoquait un « défaut majeur d’accueil et d’accompagnement des personnes handicapées de la part de notre société »). Et cela d’autant plus que les dépistages prénatals risquent de coexister demain avec les pratiques de modification du génome d’embryons humains !

iii) Le « dépistage pré-conceptionnel » (DPC) un sujet majeur.

On sait qu’il existe un diagnostic de ce type, c’est le conseil génétique [Le conseil génétique se pratique de façon courante en zootechnie : de nombreux tests (financièrement abordables) sont pratiqués en routine chez les espèces équines, bovines, canines… Ils sont mis en œuvre pour écarter définitivement de la reproduction tout individu porteur ou suspecté d’être porteur d’un gène non désiré] proposé actuellement aux couples en cas de maladie grave dans la famille, pour leur permettre d’envisager ou non une naissance, en connaissance de cause. De fait, une société savante envisage ainsi  « la possibilité de permettre un dépistage élargi des porteurs de mutations pour des maladies récessives graves, à début pédiatrique [et souhaite] une étude pilote de grande ampleur évaluant cette démarche. » Mais, en arguant du fait que ce type de test coûte de moins en moins cher, le CCNE préconise (dans la rubrique en grisé) « de lancer une étude expérimentale pilotée à grande échelle concernant le dépistage pré-conceptionnel, d’en évaluer les bénéfices et les risques et, à partir des résultats, juger de la légitimité ou non de le généraliser ».

L’enjeu d’une telle généralisation est abyssal : tous les hommes et toutes les femmes en âge de procréer et souhaitant procréer seraient ainsi incités à se faire établir (au frais de la société) comme une carte génétique accompagnée d’un conseil génétique. On n’ose se projeter dans un futur à portée de main : les personnes qui auront reçu un avis négatif de la part de leur « conseil » seront-elles tenues « responsables » d’avoir quand même procréé en toute connaissance de cause ?

A part des remarques naïves rapportées en fin de rapport par le Comité citoyen (voir la conclusion), on cherche vainement une argumentation sérieuse pro et contra au sujet de cette proposition législative – qui comporte des enjeux éthiques cruciaux pour les générations suivantes et les individus qui ne pourront ignorer cette information génétique sur eux-mêmes. Certes, il est fait mention de restreindre la recherche aux « pathologies qui font l’objet d’une quasi-certitude dans leur identification génétique » (noter, ici, la confusion avec le DPN). Plus loin, il est indiqué que « des entreprises proposent le séquençage » (avec le seul bémol concernant les possibles « tests génétiques peu fiables »). Suivant l’argument selon lequel « c’est une demande de la société », la majorité de ce Comité citoyen se prononce logiquement pour ce DPC généralisé, en indiquant qu’il ne peut être question de le restreindre à une partie de la population, au risque de tomber dans « les inconvénients d’un accès limité aux populations dites à risques : une difficulté à les définir, un risque de stigmatisation » Les arguments en faveur de ce DPC généralisé sont « le fait de pouvoir éviter des pathologies lourdes même pour des couples qui n’ont pas d’antécédents familiaux » et « l’évitement d’IVG pour des pathologies découvertes en cours de grossesse ».

On voit l’hypocrisie de ce dernier argument, alors que cette technique aura pour effet direct de favoriser encore plus la mentalité eugéniste dans notre société et d’instiller peu à peu l’idée que seuls les enfants parfaits sont dignes de vivre. Mais le pot-aux-roses n’est-il pas dévoilé quand il est affirmé que – grâce à ce dispositif – on aura « une richesse des données dont pourra disposer la science grâce à une production massive de tests génétiques » ? Dans le rapport, on trouve le questionnement suivant : « Où commence l’eugénisme ? Vouloir un enfant en aussi bonne santé que possible en fait-il partie ? » Ce vocabulaire est bien symptomatique d’une tentative de minimiser le danger eugénique.

Du point de vue méthodologique, pourquoi, dans la présentation des Etats Généraux, la question concernant le dépistage pré-conceptionnel est-elle passée inaperçue? Une seule mention rapide est faite et une seule question l’évoque de façon ambiguë : « Autoriser une analyse du génome chez les personnes ne présentant pas de risque identifié avant un projet de grossesse ? » au milieu d’un ensemble de constats de peu d’intérêt."

On fait pleurer dans les chaumières en rappelant les horreurs perpétrées par le nazisme, tout en préparant un monde finalement pas si éloigné de l'idéologie raciste.

Docteur en pharmacie, directrice de la formation et de la recherche pour Alliance Vita, Blanche Streb vient de publier Bébés sur mesure. Le monde des meilleurs. Elle explique dans Présent :

"L’émergence de techniques visant à modifier le génome a été un véritable électrochoc pour moi : j’ai tout de suite compris ce que cela impliquait. A l’époque peu de personnes s’intéressaient à ces sujets et cela n’a pas soulevé beaucoup de réactions malheureusement. Le deuxième électrochoc a été la naissance du premier bébé génétiquement modifié, issu d’une « FIV à 3 parents ». [...] Nous nous laissons aveugler par la technique. Tout n’est pas issu de mauvaises intentions, loin de là, et c’est justement ce qui est pernicieux. Ceux qui se trouvent dans un délire scientiste ou transhumaniste ne sont finalement pas si nombreux que cela. Mais il s’opère une sorte d’aveuglement tranquille : des changements majeurs sont en train de s’opérer sans que l’on ne s’en rende vraiment compte. C’est une acclimatation progressive à l’eugénisme. Les parents n’ont pas forcément le désir d’avoir un enfant parfait mais ils sont quand même entraînés dans cette sélection lorsqu’ils engagent une procédure de PMA. Cela finit par avoir un impact et contribue à changer les mentalités. Et peu à peu le marché et la technique s’imposent. Et comme notre regard éthique et le regard que l’on pose sur l’homme ne sont plus ajustés, cette mentalité s’insinue tranquillement et doucement dans nos vies, ce qui est très préoccupant.

Pouvait-on prévoir toutes ces dérives dès la légalisation de l’avortement qui introduit l’idée que certaines vies valent d’être vécues et d’autres non ?

Certains le pensaient certainement. Ce qui est sûr c’est que certains ont vu les conséquences assez vite. Le combat pour l’avortement est nourri d’un vrai aveuglement sur ses conséquences. On nie la souffrance des femmes qui l’ont subi et la souffrance de l’enfant qui est tué. C’est une forme d’obscurantisme puisque c’est un refus de regarder le réel en face. Mais à partir du moment où l’on considère que l’on peut supprimer une vie, que l’on a un bébé quand on veut, si on veut, on est dans la logique de ce qui se passe actuellement. [...]"

Lu ici :

"Ne pas chercher à savoir constitue une faute

Une jeune femme de 26 ans donne naissance en 2000 à un enfant trisomique. La jeune femme était suivie par sa gynécologue qui, lors de la visite du 3e mois, a prescrit un test sanguin destiné notamment à déceler un risque de trisomie 21. Un laboratoire privé effectue le prélèvement et le transmet au laboratoire du centre hospitalier de Mamao. Celui-ci n'étant pas équipé du logiciel adéquat, l'adresse à un laboratoire à Paris. Les résultats du test mettent en évidence un risque accru de 1/110 de donner naissance à un enfant atteint de trisomie 21 ; pour autant, ces résultats ne sont transmis ni au médecin du laboratoire du centre hospitalier de Mamao, ni à la gynécologue, ni à la patiente. À compter de la 33e semaine de grossesse, la jeune femme est suivie par un gynécologue obstétricien, en vue de son accouchement.

Les parents, agissant en leur nom personnel et en qualité de représentants légaux de leur enfant, assignent les deux gynécologues en responsabilité et indemnisation, soutenant que l’absence de diagnostic de la trisomie 21 les avaient privés de la possibilité de demander une interruption médicale de grossesse. La cour d'appel de Papeete a rejeté leur demande pour deux raisons :

• la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 (dite "loi anti-Perruche") est applicable dès lors que l'action au fond a été engagée après son entrée  en vigueur ;
• le préjudice moral n'est pas réparable en l'absence de faute caractérisée établie à l'encontre des deux praticiens (CA Papeete, 12 mai 2011).

La Cour de cassation censure cette décision : l'application de la loi de 2002 était subordonnée à la survenance du dommage, en l'espèce, antérieur à l'entrée en vigueur de cette loi (Cass. 1re civ., 31 oct. 2012, n° 11-22.756 : JurisData n°2012-024421).

La cour d'appel de Papeete, cour de renvoi autrement composée, retient la responsabilité des deux praticiens, qui condamnés in solidum, forment le pourvoi soumis à la Cour de cassation (CA Papeete, 7 juill. 2016). Ils invoquent :

• d'une part, la simple obligation de moyens du médecin, qui doit à son patient des soins attentifs, consciencieux, conformes aux données acquises de la science ;
• d'autre part, une obligation information loyale, claire et appropriée, sur les risques graves afférents aux investigations et soins proposés, obligation disparaissant en cas d’impossibilité de délivrer l’information.

Ils estiment que la patiente, âgée de 26 ans ne présentait aucun antécédent, dans sa famille, d’enfant atteint d’une malformation congénitale, et que tous les examens étaient normaux. Il existait, entre le praticien et le laboratoire effectuant l’analyse, un usage selon lequel seuls des résultats démontrant une trisomie 21 étaient transmis ; il n'existait donc aucun élément médical, biologique ou échographique faisant ressortir un risque de trisomie 21. Le gynécologue obstétricien intervenant en fin de grossesse et succédant à sa consœur n'avait ainsi pas de raison de suspecter une trisomie 21, ni de vérifier auprès du laboratoire le résultat de l’examen prescrit par un autre confrère. On ne pouvait donc lui reprocher de ne pas s'être inquiété de l’absence de résultat au dossier de la patiente lorsqu'il la prend en charge. Pour la gynécologue ayant suivi le début de la grossesse, si le laboratoire, qui avait pris l'habitude de délivrer l'information relative à l'existence d'un risque de trisomie 21, n'avait en l'espèce délivré aucune information, c'est donc qu'il n'y avait aucun risque.

La Cour de cassation confirme en tous points l'appréciation des juges du fond. Il n’existait dans ce dossier aucun élément médical, biologique ou échographique autre que ce test permettant de suspecter un risque de trisomie 21.

Sur la responsabilité du premier gynécologue :

• "l'usage" en vigueur entre la gynécologue et le laboratoire de biochimie du centre hospitalier de Mamao - requalifié de "dysfonctionnements des laboratoires" a eu comme conséquence un défaut de prescription d’une amniocentèse ;
• la praticienne, prescripteur de l’examen, devait être en mesure d’informer elle-même sa patiente quant à son résultat, sans dépendre des aléas d’une communication par les laboratoires ;
• l’intervention des médecins biologistes des laboratoires chargés du test ne pouvait la dispenser d’en demander le résultat.

La Cour estime qu'elle a donc commis une faute en ne sollicitant pas le résultat de cet examen.

Sur la responsabilité du gynécologue-obstétricien :

• le dossier médical de la patiente, tel que transmis à ce praticien ne contenait pas de réponse au praticien ;
• il ne pouvait fonder son diagnostic sur le défaut de réponse des laboratoires.

La Cour estime qu'il a donc également commis une faute en ne s’assurant pas du résultat de ce test."

De Pierre Martineau sur Boulevard Voltaire :

"Pour nous qui vivons en ce XXI^e siècle, et bénéficions par ce qui nous précède de l’apport des cultures, de la connaissance de l’Histoire, des morales philosophiques et religieuses, de l’excellence scientifique, des prouesses de l’innovation, nous savons plus que jamais que ce qui caractérise au cœur le terme polymorphe et insaisissable de « civilisation » s’appuie, en dernier recours, sur la place et la défense portées non à ses membres les plus puissants, mais aux plus faibles, qu’ils soient chétifs, pauvres, handicapés, malades ou moribonds.

Dans les siècles qui ont précédé le judaïsme, puis le christianisme, existaient des civilisations dont la puissance dans le temps ou l’espace n’a rien de secret. S’il nous faut remonter le temps, nous savons que l’époque précolombienne des Mayas n’était pas sans gloire. Pourtant, les sacrifices d’êtres humains y étaient courants, et un monarque enterré dignement voyait son sépulcre entouré de corps des petits d’hommes tués lors de ses funérailles. Si puissance il y avait, elle se prêtait volontiers à un profond archaïsme.

Les Grecs puis les Romains n’étaient pas en reste, eux qui conféraient aux pères le droit de vie ou de mort sur les enfants qu’ils abandonnaient régulièrement. Pis encore, la loi eugéniste inscrite dans les Douze Tables : « Pater insignem ad deformitatem puerum cito necato » : que le père tue immédiatement l’enfant qui est difforme. Voilà qui ne contredit en rien la puissance de l’Empire romain. Pourtant, elle s’arrêtait aux portes de la civilisation.

Nous oublions trop souvent les apports révolutionnaires des cultures judaïques et chrétiennes dans l’histoire de toute l’humanité, nous qui aimons leur cracher au visage. À notre siècle encore, au Brésil, on apprend que des enfants sont régulièrement tués ou abandonnés dans certaines tribus : « Un projet de loi a été adopté en 2015 par les députés pour criminaliser cette pratique en vigueur dans des tribus indiennes isolées. Mais le débat n’est pas clos » (Ouest-France). Leur crime : ici des jumeaux, là des handicapés, là encore des déficients mentaux. Tous ceux qui, avant l’idéologie judéo-chrétienne, n’avaient jamais voix au chapitre, privés au mieux d’un foyer, au pire de leur vie. Que les indigènes me pardonnent, mais ils ignorent encore certaines choses essentielles de la civilisation.

Nous aurons beau nous parer de toutes nos pensées humanistes et progressistes, la mort délibérée du petit Alfie Evans en Angleterre n’a rien de moins médiocre, macabre et révoltant que les abandons d’enfants et infanticides qui nous ont précédés ou qui nous entourent ici ou là. Alfie était en « état végétatif » (douce sémantique botanique pour parler d’un être humain). Or, l’on sait qu’un tel état peut durer longtemps sans que l’on meure, parfois sans souffrance. On sait, également, qu’il s’y vit des choses qu’on maîtrise fort mal. Le seul inconvénient, du reste, est que cela demande plus d’efforts à ceux qui restent ; notamment à ceux qui aimeraient bien libérer un lit et passer à autre chose. En définitive, un tel état de dépendance met à l’épreuve la grandeur de notre civilisation.

La nouveauté de l’acharnement mortifère intrinsèque à notre humanité est qu’il se pare désormais de médecine, de justice et, en définitive, de morale et d’amour. Son talent est de faire passer les archaïques pulsions d’une société pour une réponse pleine de compassion. Comme pour l’avortement. Comme pour l’euthanasie. Comme pour l’eugénisme. Alors, on abandonne Alfie. Alors, on tue Alfie.

Il n’y a d’amour qu’à soigner si on ne peut plus prévenir, qu’à entourer si on ne peut plus soigner, qu’à nourrir si on ne peut plus entourer, qu’à aimer si on ne peut plus nourrir. Et si, comme au temps des mayas, notre puissance se mesure au nombre de petits corps qui nous entoure, il se peut qu’à défaut de devenir une grande civilisation, les lobbies progressistes qui ont tué Alfie Evans soient en effet très puissants. Souhaitons, alors, qu’ils meurent, comme le monarque."

La cour administrative d’appel de Nantes a condamné le CH de Flers à verser 20 000 € aux parents d’un bébé parce qu'il est né handicapé. L’anomalie de la moelle épinière dont souffre le petit garçon, âgé aujourd’hui de 6 ans, n’avait en effet été détectée qu’à la dernière échographie. La mère avait alors été transférée en urgence au centre hospitalier universitaire de Caen, où elle avait accouché deux jours plus tard.

Pour le Pr Xavier Ducrocq, chef du service de neurologie du CHR de Metz-Thionville, la décision d'arrêt des traitements de Vincent Lambert est grave :

« on entre dans un processus d'élimination des personnes handicapées. Démocratique. Et j'oserai prononcer le mot d'eugénisme. »

A l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, Famille chrétienne a interrogé Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées. Extrait :

"A la naissance de ma fille, comme beaucoup de parents, j’ai abandonné ma carrière personnelle pour me consacrer à la stimulation de ma fille, car l’éducation précoce est la clef du développement. J’ai très vite compris la nécessité de se battre pour le bien commun de tous, et surtout pour tous les types de handicap, c’est pourquoi je me suis lancée dans l’associatif. Après vingt-deux ans d’expérience dans le monde du handicap, en tant que présidente d’associations, on peut dire que je connais les problématiques, et ce qui marche. J’ai vécu au quotidien les obstacles à surmonter pour les personnes handicapées et leurs familles. J’ai conscience de la tâche immense qui repose sur mes épaules et surtout de l’attente des familles, dont je fais partie. C’est pour cela que l’écoute des personnes handicapées et des familles a toute son importance. L’expertise parentale est indéniable et doit être mieux prise en compte, à côté de celles des personnes elle mêmes. [...]

Le 21 mars, vous serez présente à l’ouverture du café Joyeux qui intègre des serveurs handicapés. Que pensez-vous de cette initiative?

Cette initiative formidable contribue au changement de regard que je souhaite porter pour qu’on voie ces personnes partout. Quel beau vecteur que l’emploi pour y parvenir ! L’employeurs porte un regard de « présomption de compétences » sur ces serveurs porteurs de handicap, et sait les mettre en valeur. Cela contribue aussi à une empathie du public, une reconnaissance des valeurs du travail et se lit dans la joie de vivre partagée par tous. [...]

90% des couples optent pour l’IVG lorsque le dépistage prénatal diagnostique la trisomie 21. Comment réagissez-vous à cette statistique ?

Je n’ai pas à prendre parti sur cette question, le plus important est d’accompagner le choix des familles, même si l’avortement systématique n’est pas une solution."

Le café Joyeux parisien ouvre ses portes le 21  mars. Conçu sur le même concept que celui de Rennes, ce « coffee-shop » est situé près de l’Opéra (23, rue Saint-Augustin). Les serveurs sont porteurs d'un handicap : trisomie, autisme ou déficience intellectuelle.

Aux Etats-Unis :

"[...] Ces dernières années, plusieurs États – le Dakota du Nord, l'Indiana, l'Ohio – ont voté des lois très controversées [sic] interdisant aux femmes l'avortement si le fœtus est atteint de trisomie 21 et punissent le médecin qui pratiquerait une interruption médicale de grossesse en suspendant sa licence. D'autres États, comme l'Utah, ont des projets de loi similaires en attente.

Depuis plus de 40 ans les conservateurs, parmi eux beaucoup de chrétiens évangéliques, n'ont qu'une priorité : la lutte contre l'IVG pourtant légalisée par la Cour suprême en 1973. Ils ont réussi, au fil du temps, à pousser certains États à mettre en place toutes sortes de mesures qui rognent le droit à l'avortement : ils ont imposé une période d'attente obligatoire, des échographies vaginales, des séances de « conseil ». Le but est de dissuader les femmes d'avorter. Ils ont également obligé les cliniques à respecter des conditions de fonctionnement de plus en plus draconiennes. Beaucoup d'établissements ont dû fermer leurs portes et dans plusieurs États, il faut maintenant parcourir des centaines de kilomètres pour trouver une clinique afin de pratiquer une IVG.

Le dernier combat des anti-avortement se focalise sur le sort des fœtus trisomiques qui souffrent d"une terrible forme de discrimination", selon Karianne Lisonbee, une représentante du congrès local de l'Utah et auteur d'un projet de loi. « L'avortement sélectif n'est jamais le bon choix, mais c'est particulièrement monstrueux que l'on puisse refuser la vie à des enfants à naître simplement parce qu'ils ont un handicap », a déclaré Ohio Right to Life, un groupe anti-IVG. Il s'inquiète particulièrement par les tests de dépistage prénatal, bien plus fréquents à l'étranger qu'aux États Unis, qu'il assimile à de l'eugénisme. Ces militants citent notamment le cas de l'Islande et du Danemark où, à la suite du dépistage systématique, le nombre de naissances de bébés porteurs de la maladie a chuté considérablement.

[...] ACLU et le Planning familial ont intenté des actions en justice. Dans l'Indiana et l'Ohio, la législation a été bloquée par les juges, mais les anti-avortement ont fait appel. Dans le Dakota du Nord, la mesure est entrée en vigueur après l'abandon des poursuites par la seule clinique qui pratique les IVG. [...]"

La République de Pologne, la République des Philippines, la République d’Argentine, la République de Lituanie, la République du Panama et l’Ordre Souverain de Malte à Genève, aux côtés de la Fondation Jérôme Lejeune, ont organisé aujourd'hui un événement exceptionnel à l’occasion de la 37^ème session du Comité des Droits de l’Homme de l’ONU et de la Journée mondiale de la trisomie 21, sur le thème suivant :

« Personnes porteuses de trisomie 21 : Comment mieux combattre les discriminations et favoriser l’inclusion ? »

Maria Teresa T. Almojuela, représentante de la mission permanente des Philippines aux Nations-Unies :

"C'est le professeur Lejeune qui a découvert l'anomalie chromosomique responsable de la trisomie21"

Zbigniew Czech, Ambassadeur, Mission Permanente de la Pologne aux Nations-Unies :

"Cette journée mondiale de la trisomie21 est l'occasion de sensibiliser les gens sur les droits des personnes trisomiques". "Il est de notre devoir de favoriser l'inclusion des personnes porteuses de trisomie21 et de soutenir les familles qui élèvent des enfants porteurs de trisomie21". "Il reste encore beaucoup à faire pour l'inclusion des personnes porteuses de trisomie21... y compris ici à l'ONU !" "La Pologne continuera à protéger les droits de l'homme de tous, y compris ceux qui sont porteurs de handicap ! "

Jonas Ruškus, membre du Comité des droits des personnes handicapées aux Nations-Unies :

"Les personnes handicapées ont toute une histoire de discrimination. Souvent on ne leur donne pas accès au marché du travail, à l'école... Ces personnes sont marginalisés !" "Certains états investissent sur le dépistage prénatal du handicap qui est encore une discrimination des personnes handicapées". "L'art 19 de la Convention des droits des personnes handicapées reconnait à toutes les personnes handicapées le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres"

Frank, jeune homme porteur de trisomie21 :

« Bonjour, je m’appelle John Franklin Stephens. JE SUIS UN HOMME PORTEUR DE TRISOMIE 21 ET MA VIE VAUT LA PEINE D’ETRE VECUE. » « Ne vous inquiétez pas, je suis très tolérant, très ouvert. Je ne vous mépriserai pas juste parce que j’ai plus de chromosomes que vous. » « Considérez-moi comme un homme, non comme une anomalie congénitale ou comme un syndrome. Je n’ai pas besoin d’être supprimé. Je n’ai pas besoin d’être soigné. J’ai besoin d’être aimé, mis en valeur, éduqué et, parfois, aidé. » "J’ai appris à me battre pour le droit d’être traité comme n’importe qui d’autre." "Une vie avec la trisomie21 peut être aussi belle que n’importe quelle autre. On doit beaucoup à des organisations telle que la Fondation Lejeune qui nous a délivré de l’indifférence voire du mépris qui nous emprisonnaient." "Je pense sincèrement qu’un monde sans des personnes comme moi serait un monde pauvre, froid et triste." "Décidons à partir d’aujourd’hui d’inclure, non d’exclure ; d’éduquer, non d’isoler ; de célébrer, non de supprimer !"

Charlotte Fien, porteuse de trisomie 21 :

"De par le monde, plus de 90% des bébés porteurs de trisomie 21 sont avortés – et cela jusqu’à la veille de leur naissance.Le ventre d’une mère est devenu l’endroit le plus dangereux pour un bébé porteur de trisomie21". "Pourquoi donc courrons-nous aujourd’hui un tel danger d’extinction ? Parce que l’eugénisme devient quelque chose que l’on admire. Un bébé parfait, une famille parfaite, une société parfaite.... NON, la perfection n’existe pas!" "Vous pourrez tuer toutes les personnes porteuses de trisomie21 en recourant à l’avortement mais vous n’aurez jamais une société parfaite. Tout ce que vous réussirez à obtenir, c’est une société cruelle et dénuée de toute humanité." "La discrimination commence avant la naissance et continue tout au long de notre vie." "Si les Nations-Unies se préoccupent réellement des droits de l’homme, alors elles doivent commencer à agir et condamner l’eugénisme dont ma communauté est victime !"

Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune :

"La place qui est faite aux personnes touchées par la trisomie 21 est médiocre, que ce soit dans le domaine de l’intégration scolaire ou dans le monde du travail". "Considérer que le fait de garder un enfant ou de ne pas le garder pas est équivalent, que la vie ou la mort d’une personne trisomique a le même poids, cela veut dire que la personne touchée par la trisomie21 n’est plus une personne précieuse." "Si les Etats avait des stratégies de recherche sur la trisomie pour mieux comprendre cette pathologie et pour la mettre en échec par des traitements, les choses seraient différentes... mais il n’y a pas de politique de recherche". "La seule information à donner, ce serait qu’un enfant trisomique est un enfant, et qu’il mérite d’autant plus d’attention qu’il est porteur d’un handicap et qu’il faut s’en occuper." "Le discours de propagande des laboratoires pour le nouveau test n’est pas dirigé dans l’intérêt des familles touchées par la trisomie. Il est destiné aux parents qui auraient pris le risque de l’amniocentèse et de l’avortement en cas de trisomie." "Comment peut-on se satisfaire de ce discours eugéniste qui signe un pacte entre la technoscience et le marché en l’absence de toute considération des personnes ?" "L’espoir existe, il est uniquement dans l’amour des parents pour leurs enfants. Etre parent, c’est aussi une responsabilité qui ne veut certainement pas dire : « j’aime cet enfant là mais pas celui-là »." "Une société qui ne s’interroge pas sur les fins qu’elle poursuit, les biens qu’elle entend honorer et promouvoir ne peut pas perdurer longtemps en tant que société."

A l'occasion d'un débat sur les "homicides par compassion" en Ouganda (pratique illégale mais répandue qui consiste à éliminer les enfants handicapés), Marie-Christine Arnautu a tenu à rappeler aux parlementaires que plusieurs pays européens devraient également être dénoncés pour les pratiques qu'ils autorisent telles que l'euthanasie y compris des mineurs en Belgique ou aux Pays-Bas, ainsi que les dépistages prénataux comme c'est le cas en France...:

"Vous vous indignez à juste titre du sort réservé à de nombreux enfants handicapés en Ouganda, euthanasiés parce qu’ils sont considérés comme un poids pour la société. Ces actes profondément choquants, monstrueux sont révoltants. Et que vous le vouliez ou non, l’émotion qu’ils suscitent est un reste de l’éthique chrétienne que beaucoup ici rejettent. Malheureusement, comme souvent, les protestations qu’on entend dans cet hémicycle ne sauraient masquer l’hypocrisie de ce Parlement. C’est heureux que vous condamniez l’euthanasie des enfants en Ouganda, mais vous restez silencieux lorsque des gouvernements comme la Belgique et les Pays-Bas légalisent l’euthanasie y compris des enfants. Dans cette Union qui se gargarise tant des droits de l’homme, une société eugéniste émerge, une société qui admet qu’on puisse se débarrasser de ses anciens, mais aussi de ses handicapés via les dépistages prénataux. L’ex-conseiller de François Mitterrand, Attali, disait déjà en 1981 : “Dès qu’il dépasse 60-65 ans, l’homme vit plus longtemps qu’il ne produit et il coûte cher à la société. (…) L’euthanasie sera un des instruments essentiels de nos sociétés futures…”

De Sabine de Villeroché :

"Ce n’est pas la première fois qu’un enfant ou un jeune atteint du syndrome de trisomie 21 vole la vedette aux autres. Cette année, c’est au jeune Lucas Warren que revient l’honneur de représenter la marque mondialement connue Gerber, filiale américaine de Nestlé spécialisée dans la fabrique d’aliments pour enfants. Grand gagnant des 140.000 bébés candidats au « Gerber Baby Photo Search », ce blondinet au sourire craquant sera présent toute l’année 2018 sur les réseaux sociaux de la marque et ses fans pourront suivre ses premiers pas. Le PDG de l’entreprise assume parfaitement son choix : « Chaque année, nous choisissons le bébé qui correspond parfaitement à notre marque et, cette année, Lucas correspond parfaitement. »

Message explicite pour promouvoir une plus grande diversité ? Certainement, à en croire les parents de Lucas qui, le premier effet de surprise passé, avouent leur espoir de « faire changer le regard des gens sur le handicap ».

Gerber n’est pas la première entreprise à donner une chance aux personnes atteintes de trisomie : Seb en 2012, Clara en 2015, Asher en 2016 et d’autres ont, eux aussi, été choisis pour représenter de grandes marques en Angleterre, en Espagne et ailleurs, comme Marks & Spencer, Bel & Soph et OshKosh B’Gosh.

Chez nous, le 14 mars dernier, Mélanie Ségard présentait la météo sur France 2, histoire de prouver aux téléspectateurs « qu’une personne porteuse d’un handicap peut réaliser son rêve dans notre société ». Avant elle, il y avait eu Laura Hayoun, 19 ans, jeune trisomique sur BFM TV.

Belle revanche pour la fondation Jérôme-Lejeune, connue pour son action en faveur des personnes atteintes de déficiences intellectuelles d’origine génétique. Victime de la censure du CSA en juillet 2014 pour son clip « Chère future maman » coupable d’être « susceptible de troubler la conscience des femmes enceintes », la frimousse de jeunes trisomiques déclarant à leur mère tout le bonheur d’être au monde n’a plus eu le droit de paraître sur les chaînes de télé.

Et le voilà bien là, le fil rouge à ne pas franchir en France, leader européen de l’élimination des fœtus diagnostiqués trisomie 21. Quelques « coups de com’ » médiatiques pour donner la parole à de jeunes handicapés ne suffiront pas à masquer la réalité. Chez nous, le dépistage systématique des femmes enceintes s’intensifie chaque année grâce au nouveau « dépistage prénatal non invasif »(DPNI) destiné à détecter la moindre anomalie du fœtus, et particulièrement celle de la trisomie. Or, détecter, c’est éliminer, puisque plus de 96 % des fœtus soupçonnés d’être porteurs de la trisomie sont ainsi avortés… Il faut lire et relire l’ouvrage de Jean-Marie Le Méné Les Premières Victimes du transhumanisme pour bien comprendre que les laboratoires pharmaceutiques sont les grands gagnants de cette élimination programmée par les pouvoirs publics sous couvert d’humanisme. Curieuse trahison, pour ces médecins et chercheurs qui ont fait le serment d’Hippocrate et choisissent d’éradiquer plutôt que de soigner. Lors des débats parlementaires pour la révision des lois de bioéthique de 2011, le triste sire Noël Mamère se payait le culot de déclarer : « La mère et la famille sont libres de considérer qu’un enfant trisomique est un cadeau du ciel. »

Aux États-Unis, il n’y a pas que la famille de Lucas qui a pris cette liberté, même de grandes marques montrent l’exemple, avec quelques années d’avance sur la France, semble-t-il. D’autres pays reviennent sur leur politiques eugéniste ; le Japon en 1996 et, ces jours-ci, c’est au tour de la Pologne de prévoir d’interdire l’avortement des bébés porteurs de handicap. De quoi redonner un peu d’espoir."

Lucas, adorable bébé trisomique de 18 mois, vient d'être choisi par la marque « GERBER » pour être le bébé de l'année 2018 😍 !
RT, c'est la première fois depuis sa création il y a 91 ans, que la marque alimentaire choisit un bébé porteur de #trisomie21. pic.twitter.com/BUz2XtdMJE

— Fondation Lejeune (@FondLejeune) 8 février 2018

Pourtant 96% des enfants porteurs de la trisomie 21 sont avortés avant la naissance...

Lu sur le blog d'Yves Daoudal :

"Le Gouverneur de L’Ohio, John Kasich, a signé le 22 décembre la loi qui interdit les avortements des fœtus porteurs de trisomie 21. Les médecins qui pratiqueraient de tels avortements encourent 18 mois de prison, une amende de 5000 $, et la perte de leur licence médicale. La loi va évidemment être attaquée en justice par les défenseurs des « droits reproductifs » et des « soins d’avortement » (abortion care…).

Une loi similaire votée dans l’Indiana en 2016 a été bloquée par un juge fédéral.

Toutefois, celle du Dakota du Nord, entrée en vigueur en 2013 n’a pas été contestée. Dans l’unique avortoir de l’Etat on dit ne pas avoir vu de cas."

Lettre du directeur diocésain de l'enseignement catholique aux Chefs d’Etablissement :

"Au cours des dernières années, l’Eglise catholique n’a pas manqué d’exprimer, par la voix de plusieurs évêques ou de ses responsables, ses réserves et ses inquiétudes à propos du téléthon. C’est ainsi que le cardinal Ricard, alors président de la conférence des évêques de France, considérait dès le mois de décembre 2006, qu’il était « légitime qu’à l’occasion du téléthon, beaucoup de catholiques s’interrogent sur l’affectation de leurs dons », ou que le cardinal André Vingt-Trois, archevêque de Paris, estimait il y a quelques années, qu’on ne saurait « signer des chèques en blanc » en faveur du téléthon. De même, un communiqué de presse du 2 décembre 2011 disponible sur le site du diocèse de Paris souligne qu’il est nécessaire de « s’engager résolument pour des recherches qui respectent pleinement la vie humaine ».

Nul ne peut en effet ignorer que les orientations et les choix de l’Association Française contre les Myopathies (AFM), qui est à l’origine du téléthon et qui l’organise chaque année, ne font pas l’unanimité et soulèvent de graves problèmes d’ordre éthique.

Première difficulté : certaines recherches financées par le Téléthon concernent l’utilisation de cellules souches embryonnaires qui se traduit nécessairement par la destruction d’embryons humains (1).

D’un point de vue strictement médical, l’utilisation de cellules souches embryonnaires est d’autant plus discutable que leur efficacité thérapeutique n’a jamais été démontrée, contrairement aux espoirs que font naître l’utilisation de cellules souches issues du sang de cordon ombilical, ou depuis deux ans, le recours aux cellules pluripotentes induites (dites cellules iPS) issues de la reprogrammation de cellules souches adultes (2).

Mais quoi qu’il en soit, la destruction d’embryons humains est éthiquement inacceptable. Certes, la loi française autorise aujourd’hui l’expérimentation sur les embryons humains, mais faut-il rappeler que le « légal » n’est pas nécessairement « moral » ? Pour sa part, l’Eglise catholique défend, comme elle l’a toujours fait, le respect de la vie humaine de la conception jusqu’à la mort naturelle, en insistant particulièrement sur le fait que l’embryon humain doit être considéré comme une personne humaine.

Seconde difficulté : le Téléthon revendique la mise en œuvre de pratiques d’inspiration eugéniste :

Le diagnostic prénatal est utilisé pour repérer les fœtus atteints de myopathie qu’une « interruption médicale de grossesse » permet ensuite d’éliminer. Dans le même esprit, la technique du « diagnostic préimplantatoire » consiste à sélectionner puis à supprimer tous les embryons conçus in vitro porteurs de la myopathie. Ainsi, et comme le soulignait dès 2006 le spécialiste en éthique médicale qu’est Mgr Michel Aupetit, aujourd’hui évêque de Nanterre, dans une note publiée sur le site internet du diocèse de Paris, « les "bébéthons" qui sont présentés comme un grand succès thérapeutique ne sont pas le fruit d’une guérison due à la recherche sur le génome, comme on aurait pu l’espérer, mais le fruit d’une sélection embryonnaire. On pratique une fécondation in vitro de plusieurs embryons et on sélectionne l’embryon sain en éliminant les autres. Ce n’est donc pas un bébé "guéri" mais un bébé "survivant" ».

Troisième et dernière difficulté : les responsables du Téléthon refusent obstinément la mise en place d’un système de fléchage des dons qui permettrait à de nombreux donateurs d’affecter leurs dons aux recherches de leur choix, en évitant de contribuer au financement de programmes impliquant l’utilisation et la destruction d’embryons.

Ce fléchage des dons et la transparence financière qui en découlerait sont pourtant réclamés depuis plusieurs années par un certain nombre de personnalités et d’associations ainsi que par plusieurs diocèses.

Si l’Eglise est pleinement dans son rôle lorsqu’elle s’efforce d’éclairer ou d’alerter les consciences vis-à-vis de certaines dérives contraires au respect de la vie et de la dignité de la personne humaine, je ne peux pour ma part qu’inviter les personnes qui s’interrogent sur l’opportunité de soutenir ou non le téléthon, à faire preuve, en la matière, éclairées par mon propos précédent, d’une grande prudence et d’un authentique discernement moral et spirituel. Je vous engage en conséquence à n’avoir d’actions solidaires qu’au bénéfice d’associations ou de fondations en cohérence avec la conception chrétienne de l’homme et respectueuse du magistère de l’Eglise. (Fondation Jérôme Lejeune, AED, l’Œuvre d’Orient…).

La veillée de prière pour la vie se déroulera le samedi 2 décembre à la Chapelle de l’Oratoire à 20h30 (32 rue Joseph Vernet Avignon).

M. Ben Achour, expert au Comité des droits de l'homme de l'ONU, s'est prononcé pour l'élimination prénatale des personnes trisomiques. Choquée par cette intervention, Charlotte, jeune femme porteuse de trisomie 21, répond à M. Ben Achour :

« Je suis un être humain comme vous ! Notre seule différence est un chromosome supplémentaire. Mon chromosome supplémentaire me rend beaucoup plus tolérante que vous, Monsieur. (...) Si n’importe quel autre trait héréditaire comme la couleur de peau était utilisé pour éradiquer un groupe humain, le monde entier serait révolté. Mais pourquoi ne pas être choqué lorsque les personnes comme moi sont menacées d’être éradiquées ? Qu’avons-nous fait pour que vous souhaitiez notre disparition ? Pour autant que je sache, ma communauté ne hait ni discrimine personne et n’a commis aucun crime. (...) Ce que vous proposez est de l’eugénisme (...) Vous devriez être écarté du Comité des droits de l’homme. Vous n’êtes pas un expert de la trisomie. Vous, Monsieur, ne pouvez pas parler au nom de ma communauté. (...) Je me battrais le restant de ma vie pour notre droit d’exister. »

Si elle avait su que son enfant n'était pas conforme aux standards :

"Au Royaume Uni, la Haute Cour s’est prononcée en faveur d’Omodele Meadows, qui affirme qu’elle aurait avorté si elle avait su que l’enfant qu’elle portait souffrait d’hémophilie. Elle recevra 9 millions de livres sterling de « dommages-intérêts ».

Adejuwon est né il y a six ans atteint d’hémophilie ; à quatre ans les médecins lui ont également diagnostiqué une forme d’autisme. Sa mère a intenté un procès envers le médecin qu’elle a consulté en 2006 pour faire des tests génétiques et savoir si elle était porteuse du gène hémophile, son histoire familiale pouvant le laisser supposer. Or lors de cette consultation le médecin a déclaré à Omodele Meadows qu’elle n’était pas porteuse du gène et que ses enfants ne souffriraient pas de la maladie.

Lors de l’audience, le juge a déclaré :

« Madame Meadows a cherché à éviter de mettre au monde un enfant hémophile, sachant la souffrance que cause la maladie. Dire clairement qu’elle aurait mis fin à sa grossesse si elle avait su que le bébé souffrirait d’hémophilie n’a rien à voir avec le fait de dire qu’Adejuwon est un enfant non désiré. Au contraire, il semble qu’il soit très aimé et bien soigné. Toutefois le prendre en charge représente un poids beaucoup plus lourd que d’élever un enfant ‘normal’ et en bonne santé ».

Vendredi, le député PS Olivier Dussopt a été nommé au poste de secrétaire d'Etat chargé de la Fonction publique.

En janvier 2011, lors de l'examen du projet de loi sur la bioéthique, il avait demandé pourquoi les 4% des enfants trisomiques naissant n'avaient pas pu être exterminés comme les autres :

Depuis plus de 4 ans, le ministère de la santé a mis en place le premier système de fichage de l’histoire pour enregistrer les femmes enceintes susceptibles de porter un fœtus atteint de trisomie 21. En juillet 2016, le décret et l’arrêté fondant ce fichage ont été contestés par 21 parties prenantes (la Fondation  Jérôme Lejeune, le Collectif contre l’handiphobie, des professionnels de la santé et des femmes ayant effectué le dépistage). Le Conseil d’État vient de rendre sa décision. Elle est en demi-teinte.

• Le Conseil d’État ne remet pas en cause le principe du fichage par l’Agence de la Biomédecine.
• Mais de manière positive, le Conseil d’État annule partiellement l’arrêté du 11 mai 2016 qui organise les modalités du fichage des femmes enceintes. Il reconnait ainsi le bien-fondé de la démarche de la fondation Jérôme Lejeune qui avait démontré l’illégalité de mauvaises « bonnes pratiques ». Cette décision prive donc en partie le fichage de son intérêt. 

Le fichage aggrave la longue pratique d’élimination systématique des enfants trisomiques, tant dans l’intention que dans les faits. 96% des enfants diagnostiqués trisomiques sont déjà avortés, et il est anormal que l’État ne trouve rien de mieux que de valider la performance du système qui conduit à cet eugénisme national.

Quel fichage ?

Le décret et l’arrêt obligent les professionnels à transmettre de nombreuses données intimes et personnelles des femmes enceintes qui ont fait le dépistage :

• date de début de grossesse,
• date de réalisation de l’échographie,
• numéro identifiant l’échographiste,
• code barre fourni par le laboratoire,
• dans les faits, la fiche recueille également l’ « issue de la grossesse », selon l’euphémisme officiel  

Ces données sont mises dans les mains de l’Agence de Biomédecine (ABM), transformée pour l’occasion en organe de « contrôle qualité » des pratiques médicales eugéniques. Les dispositions réglementaires prévoient que l’ABM transmet ces données personnelles à des organisations de santé telles que la Fédération française des réseaux de santé en périnatalité, les organismes agréés par la HAS, les réseaux de périnatalité et à chaque organisme agréé par la HAS. Le Conseil d’Etat vient de reconnaitre l’illégalité de la transmission de ces données à certains de ces organismes. Il conclut donc à l’annulation partielle de l’arrêté du 11 mai 2016 qui en organise les modalités pratiques. L’ABM continuera à récolter et à centraliser ces données mais ne pourra plus les transmettre à des organismes qui n’ont pas à en connaître.

Il est regrettable que le principe même du fichage ne soit pas davantage remis en cause, dans la mesure où il aggrave l’eugénisme. De toute évidence, les conséquences de ce fichage de la trisomie 21 sont bien différentes de celles des statistiques nationales sur d’autres pathologies (type cancer du sein). Alors que pour ces dernières le but est thérapeutique, pour la trisomie 21, elles ont pour objectif de pérenniser et perfectionner un système d’élimination quasi-systématique. Il ne s’agit plus de mieux dépister pour guérir plus, il s’agit de mieux dépister pour éliminer davantage. Jean-Marie le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, écrit dans « Les Premières victimes du transhumanisme » :

« Deux poids, deux mesures : d’un côté les pathologies justiciables d’une solution thérapeutique ou réellement préventive, de l’autre la trisomie 21 pour laquelle la seule alternative à la naissance est l’avortement. Le traitement et l’avortement, ensemble, étant indistinctement qualifiés d’actions de santé ».  

Le sous-entendu est terrifiant. « Une telle traçabilité des fœtus trisomiques 21, organisée par l’État, laisse penser qu’ils sont une menace pour la société », écrit le gynécologue Patrick Leblanc dans le Quotidien du Médecin(18 juillet 2016). L’Etat défend un « ordre établi » dans lequel les personnes trisomiques sont traitées comme un « désordre ». En dénonçant ce système discriminatoire, fidèle à la vocation du généticien dont elle porte le nom, la Fondation Jérôme Lejeune tente de réordonner l’intérêt général autour de ses membres les plus fragiles.

L’Etat fiche les femmes enceintes à leur insu, et se garde de faire la publicité de cette réalité. Pour briser l’omerta sur ce système de fichage, la Fondation Jérôme Lejeune organise une campagne d’information à destination des femmes enceintes, qui sont fichées à leur insu, des professionnels de santé, qui sont touchés dans leur indépendance et des décideurs politiques, qui préparent activement la prochaine révision de la loi bioéthique.

La campagne en ligne

Commentaire prononcé par le Professeur Ben Achour, expert du Comité des droits de l'homme des Nations unies, lors de l'examen de l'article 6 dans le cadre du Projet d'observation générale (3439e Meeting de la 121e Session du Comité).

Frank Stephens, acteur, sportif des Special Olympics et avocat, a donné son témoignage au Congrès des Etats-Unis :

« Je suis un homme porteur de trisomie 21 et ma vie vaut la peine d’être vécue ».

Plutôt que « de procéder au dépistage prénatal et à l’avortement en feignant que ce soit la meilleure solution d’y remédier », il a souhaité alerter le Congrès sur la nécessité d’allouer des fonds fédéraux à la recherche pour soigner les personnes atteintes de trisomie 21 :

« A ceux qui remettent en question la valeur de la vie des personnes trisomiques, je voudrais dire 3 choses : tout d’abord, nous sommes un cadeau médical pour la société, un champ d’investigation pour la recherche médicale sur le cancer, sur Alzheimer, sur les troubles du système immunitaire ; ensuite, nous sommes une source de bonheur inépuisable - une étude Harvard a montré que les personnes trisomiques et leurs familles sont plus heureuses que le reste de la société ; enfin, nous donnons au monde l’occasion de réfléchir à la valeur éthique du tri entre les hommes qui ont le droit de vivre et ceux qui ne l’ont pas ».

Après avoir rappelé le taux élevé d’avortements des enfants à naître atteints de trisomie 21, il ajoute :

« Agissons en tant qu’Américains, non comme des Islandais ou des Danois. Essayons de trouver des réponses, non des "solutions finales". Soyons dignes de notre pays : aidons-le à être débarrassé d’Alzheimer, et non de la trisomie 21 ».

Le Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies a officiellement affirmé que l’avortement des enfants en raison d’un handicap chez le fœtus est contraire à la Convention relative aux droits des personnes handicapées. ECLJ se réjouit :

"Alors qu’une pression importante s’exerce pour imposer la légalisation de l’avortement eugénique, le Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies vient de déclarer dans un document officiel que « Les lois qui autorisent explicitement l’avortement en raison d’un handicap violent la Convention des droits des personnes handicapées (Art. 4,5 et 8). » Ce Comité poursuit en expliquant que ce type d’avortement est souvent basé sur des diagnostics erronés, et que « Même s’ils ne sont pas faux, cette affirmation perpétue le préjugé selon lequel le handicap serait incompatible avec une vie heureuse. »

Par cette déclaration, le Comité des droits des personnes handicapées s’oppose frontalement au Comité des droits de l’homme qui a entrepris de réinterpréter le « droit à la vie » comme comprenant un droit à l’avortement « tout particulièrement lorsque (…) le fœtus présente des malformations mortelles ». Le Comité des droits des personnes handicapées demande le retrait de cette affirmation.

La déclaration du Comité des droits des personnes handicapées est d’une grande importance. Elle rappelle, une nouvelle fois, la nécessité de s’opposer fermement à la tentation eugéniste qui repose sur le mépris de la faiblesse. Déjà, en 1947, les rédacteurs de la Déclaration universelle des droits de l’homme durent s’opposer à la tentative visant à permettre la « prévention de la naissance d’enfants handicapés mentalement » et d’enfants « nés de parents souffrant de maladie mentale ». La similitude de ces propositions avec l’idéologie nazie fut alors dénoncée.

L’ECLJ se réjouit de cette déclaration qui va dans le sens de ses nombreuses interventions devant le Conseil des droits de l’homme. L’ECLJ continuera à dénoncer l’eugénisme prénatal ainsi que les avortements tardifs et à rappeler que les droits à la vie et aux soins doivent être garantis à toute personne.

Le Comité des droits des personnes handicapées a également pris position contre un prétendu « droit à l’euthanasie » car, selon lui « cela perpétue les idées reçues selon lesquelles les personnes gravement handicapées souffrent et seraient plus heureuses mortes. » Comme les enfants à naître handicapés…

L’ECLJ a également adressé un mémoire au Comité des droits de l’homme au soutien du droit à la vie, soutenu par plus de 130 000 personnes."

Voilà un documentaire diffusé ce soir pour instruire Marlène Schiappa :

"En 1978, le premier bébé-éprouvette voyait le jour au Royaume-Uni, dans une tempête de polémiques. Moins de quarante ans après, la fécondation in vitro représente 3 % des naissances dans les pays occidentaux. Pour assouvir leur désir d'enfant, les couples stériles, homosexuels ou atteints de maladies héréditaires se tournent vers la procréation médicalement assistée, voire la gestation pour autrui. Mais une autre révolution est en cours : il est désormais possible de choisir le sexe de son enfant, et jusqu'à la couleur de ses yeux, en opérant une sélection des embryons avant l'implantation. Parallèlement, en 2015, le Parlement britannique a donné son feu vert à la mise en oeuvre du protocole des bébés à trois ADN, provenant de trois parents, pour lutter contre une maladie génétique."

Lu sur Gènéthique :

"Jeudi 5 octobre, la Cour d’appel de Nantes a annulé le jugement du tribunal administratif qui avait condamné l’hôpital de Chartres ; ce dernier n’ayant pas détecté la trisomie 21 et la malformation cardiaque d’un enfant avant sa naissance. Suivant les conclusions du rapporteur public, les juges ont considéré que l’hôpital « n’est pas responsable de la naissance d’un enfant trisomique ». Les parents, qui avaient engagé la procédure judiciaire estimant avoir été « privés de la possibilité de demander une interruption volontaire de grossesse », pourraient saisir le Conseil d’Etat."

Ils devraient être poursuivis pour eugénisme.

La PMA "pour toutes" est certes à rejeter. Comme toute procréation par fécondation in vitro. Deux actualités scientifiques viennent confirmer cela :

• Une start-up australienne a développé une méthode de sélection des embryons humains préimplantatoire basée sur le deep-learning et l’intelligence artificielle. Leur but est de proposer une application cloud aux cliniques de fertilité pour trier les embryons issus de FIV avant l’implantation.

• Une équipe britannique a modifié le génome de 58 embryons humains à l’aide de CRISPR-Cas9. Leurs expériences étaient menées dans le but d’ « étudier le développement humain précoce », ont-ils justifié. Ils ont précisément éliminé un gène dans des zygotes au stade une cellule pour « tester la capacité de la technique à déchiffrer les fonctions de gènes clefs » : « une façon de découvrir ce qu’un gène fait dans l’embryon en développement est de voir ce qui se passe quand il ne fonctionne pas », a expliqué Kathy Niakan, qui a dirigé la recherche à l’Institut britannique Francis Crick. Les chercheurs ont travaillé sur des embryons de souris, puis sur des cellules souches embryonnaires humaines et enfin sur des embryons humains. A sept jours, les embryons ont été détruits et « analysés ».

De Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Lejeune :

En France, un enfant sur 32 est désormais conçu sans rapport sexuel. Depuis l'invention de la procréation médicalement assistée jusqu'à la recherche sur embryons et ses potentialités eugénistes, le biologiste Jean-François Bouvet, auteur de Bébés à la carte, déclare à Eugénie Bastié dans le Figarovox :

"[...] Si, dans les années soixante, l'arrivée de la pilule contraceptive a chimiquement entériné la séparation entre sexualité et reproduction, la décennie soixante-dix et les suivantes ont connu une autre révolution biologique en forme de dissociation. À savoir la possibilité de segmenter la réalisation d'un projet d'enfant, en le fragmentant entre des intervenants multiples: donneuse d'ovocytes, donneur de sperme, plus éventuellement mère porteuse et parents dits «intentionnels» dans le cas de la gestation pour autrui (GPA).

Dernière étape en date, portant à six le nombre de parents potentiels: la fourniture, par une femme autre que les géniteurs, de mitochondries — ces petits organites apportés à l'œuf par l'ovocyte lors de la fécondation, et assurant dans nos cellules des fonctions énergétiques. Fin 2016, le Royaume-Uni a été le premier pays à autoriser un tel mode de conception. Dans quel but exactement? Il faut savoir que les mitochondries disposent de leur propre matériel génétique, de taille certes très limitée par rapport à celle de l'ensemble de l'ADN de la cellule mais dont les mutations peuvent être à l'origine de maladies génétiques rares. D'où l'idée de remplacer si nécessaire ces organites, dans le cadre d'une fécondation in vitro (FIV) entre spermatozoïdes et ovocyte, par ceux de l'ovocyte d'une autre femme, indemnes de telles mutations. Une sorte de «FIV à trois parents», donc. Et un pas de plus vers le morcellement de la reproduction. [...]

Vous évoquez une dérive «eugéniste» potentielle de la PMA, notamment sur la recherche génétique autour de l'intelligence. Quelle est la réalité de cette menace?

Pour débusquer les gènes des capacités intellectuelles, la Chine est en première ligne. Plus précisément, le Cognitive Genomics Lab, un laboratoire lié à l'un des plus grands centres mondiaux de séquençage de l'ADN: le Beijing Genomics Institute (BGI), implanté à Shenzhen, aux portes de Hong Kong. Créé en 2011, ce laboratoire veut explorer la génétique de la cognition humaine. Il s'agit pour les chercheurs de collecter des échantillons d'ADN chez des individus parmi les plus intelligents au monde, du moins considérés comme tels parce que dotés d'un fort QI. Et ce, en vue de comparer leur génome à celui d'individus à QI plus modeste, dans l'espoir d'identifier les variants des gènes qui déterminent l' «intelligence»… Comme si cette dernière ne dépendait que de facteurs génétiques. C'est bien sûr loin d'être le cas, du fait, entre autres, de l'étonnante plasticité du cerveau.

Toujours est-il que le programme du BGI ne laisse pas d'inquiéter la communauté internationale, en raison de possibles dérives eugénistes. Vise-t-il à améliorer le niveau intellectuel de la population chinoise? Permettra-t-il aux couples ayant recours à la FIV de sélectionner par examen génétique les embryons les plus prometteurs sur le plan de l'intelligence? Vu le nombre considérable de gènes impliqués dans les capacités cognitives, on n'en est pas encore là… Un scénario de type Gattaca n'est donc pas pour demain matin.

Reste que la sélection des embryons en fonction de tel ou tel critère n'ayant rien à voir avec une maladie génétique est une perspective à prendre au sérieux. Une telle sélection existe déjà pour le sexe de l'enfant à naître. Dans le cadre de la PMA, nombre de pays offrent en effet la possibilité de choisir entre garçon et fille. C'est par exemple le cas de la Thaïlande, des États-Unis dans la plupart des États ou de la République turque de Chypre du Nord. On peut s'attendre à ce que d'autres critères de sélection — la couleur des yeux en particulier — soient proposés, là ou ailleurs, dans un avenir plus ou moins proche.

Vous évoquez également la modification génétique d'embryons. Où en sont les scientifiques?

Le moins que l'on puisse dire est que la question est d'actualité: la première annonce scientifique sur le sujet remonte à avril 2015 et, depuis, d'autres expérimentations génétiques sur l'embryon humain, ou sur l'œuf dont il est issu, ont été conduites en Chine, en Suède et aux États-Unis. À titre d'exemple, une équipe de Guangzhou, en Chine, est parvenue à doter des embryons d'un gène de résistance au virus du sida… On se souviendra donc de la deuxième décennie du XXIe siècle comme de celle où se sont produites les premières intrusions, avant la naissance, dans le patrimoine génétique de l'espèce humaine. [...]"

Entretien sur la notion du transhumanisme et ses conséquences anthropologiques avec Jean Boboc, médecin, prêtre et théologien orthodoxe, spécialiste de bioéthique, sur France Culture. Définir le transhumanisme :

• le passage d'une humanité à une autre ;
• le climat eugénique de notre époque ;
• la faillite morale de la bioéthique ;
• fondements théologiques de l'opposition au transhumanisme ;
• l'ascèse chrétienne à l'opposée du transhumanisme ;
• le transhumanisme est-il vraiment un combat de fin des temps? :

Lu sur Gènéthique :

"Des chercheurs de l’université d’Adélaïde (Australie-Méridionale) ont publié dans le journal Human Reproduction une étude concernant une nouvelle technique de dépistage préimplantatoire consistant à trier les embryons à un stade précoce selon le métabolisme de leurs cellules. Cette technique est actuellement en test sur des bovins.

Si « le dépistage préimplantatoire a lieu habituellement sous un microscope normal », cette nouvelle technique non invasive utilise l’imagerie hyperspectrale. Il s’agit de mesurer la lumière que les cellules embryonnaires produisent naturellement lors de leur activité. En l’analysant, les chercheurs peuvent désormais identifier les processus métaboliques et chimiques de l’embryon, et les trier sur des critères plus « objectifs » qu'auparavant. Selon le Dr. Mel Sutton-McDowall, auteur principal de l'étude, la technique permet de « prédire que les embryons qui ont des cellules avec un profil métabolique homogène (uniforme) sont les plus sains ». Elle parle d'une « discrimination au sein des embryons».

L'équipe de chercheurs espère voir cette technique appliquée autant pour la FIV humaine que pour le secteur de l'élevage ou de l'agriculture, pour « améliorer la qualité du troupeau » et « maximiser la production du secteur agricole». Le Dr. Sutton pense que « cette technique est extrêmement prometteuse » et « cette approche innovante » sera « commercialisée rapidement », puisqu'elle « améliore les chances des femmes » tout en réduisant les coûts."

Une jeune femme de 21 ans a filmé la réaction de son petit frère à chaque fois qu'elle rentrait à la maison et passait le chercher à l'improviste. David, âgé de 15 ans et atteint de trisomie 21, est tout simplement surexcité lorsqu'il voit débarquer sa grande sœur.

A huit mois de grossesse, le couple apprend que leur bébé souffre d’une malformation très grave du cerveau. L’hôpital Duchenne de Boulogne leur prescrit alors une interruption médicale de grossesse (IMG), un avortement, délicat à 8 mois de grossesse, mais bien légal en France (il y en a environ 6000 chaque année).

Lundi 24 juillet, l'intervention est pratiquée. Les médecins annoncent après une piqûre à double dose (normalement fatale) que la mère va accoucher quelques heures plus tard d’un bébé mort. Or quand l’enfant naît, il est vivant… Annoncé gravement handicapé, il boit, il bouge mieux qu’espéré.

Et personne pour leur prédire l’avenir, le degré de handicap de l’enfant. Ni pour leur dire si les piqûres ont aggravé son état.

Le couple en colère, veut porter plainte et il a bien raison.

Pour la direction de l’hôpital Duchenne,

« aucune erreur n’a été commise. C’est une situation rare et désolante, la première fois que l’on voit ça. Mais c’est déjà arrivé à Lille. »

C’est à l’Agence régionale de santé de décider d’une enquête.

Tandis que l’attention du pays se concentrait sur les résultats de l’élection présidentielle, un décret important fut publié, incognito, au journal officiel du 7 mai 2017 : l’introduction du dépistage prénatal non invasif. Le DPNI doit permettre de diagnostiquer in utero la trisomie 21 de l’enfant à naître par simple analyse de l’ADN fœtal présent dans le sang de la mère.

Ce nouveau dépistage présenté comme l’alternative au recours à l’amniocentèse et son risque de fausse couche, veut mettre fin aux dernières naissances d’enfants trisomiques.

Aujourd’hui en France, 96% des enfants diagnostiqués trisomiques sont avortés – contre 65% aux Etats-Unis. Demain, c’est 100% d’entre eux qui seront ces victimes.

Si le geste permettant de dévoiler la présence du chromosome indésirable devient non invasif, rapide et peu coûteux, s’il s’accompagne d’un discours médical d’encouragement et d’un discours social de culpabilisation en cas de refus, combien d’enfants trisomiques verront encore la lumière du jour dans les mois à venir ?

Il est urgent d’intervenir

C’est le sort d’un petit peuple qui est entre nos mains : traqué et éliminé sur le critère de son génome. D’aucuns vous diront que ces enfants seront malheureux, et leur famille avec. Ils vous mentent délibérément ou se trompent naïvement. La meilleure solution est celle qui se bat contre la maladie, non celle qui élimine le malade.

Car c’est possible ! De nombreux programmes de recherche sont en cours comme l’étude Perseus menée par l’Institut Jérôme Lejeune en collaboration avec le Centre de génomique de Barcelone. Poursuivre ces projets thérapeutiques, est donc désormais une urgence de 1er ordre.

La Fondation Jérôme Lejeune doit également occuper le terrain de la défense juridique de la vie à naître face aux positions ultra-libérales des autorités de santé.

Pour que toutes ces actions portent leurs fruits, il nous faut les prolonger et les diffuser largement autour de nous.
La Fondation Jérôme Lejeune a besoin de vous !

Ces enjeux, ces défis ne sont pas les nôtres. Ils ne sont pas non plus seulement ceux des familles touchées par le handicap intellectuel. Ils sont aussi les vôtres.

Parce que la Fondation doit être la voix des sans-voix contre ce mépris flagrant du bien-commun Parce qu’il est urgent de réaffirmer la valeur fondamentale de toute vie humaine depuis sa conception jusqu’à sa mort naturelle Parce que nous ne vivons que de votre soutien, nous faisons appel à vos dons !Pour soutenir la Fondation : Je fais un don.

Une banque de sperme danoise, Cryos, compte « déjà plus de 60.000 naissances dans le monde. En France, 246 grossesses ont été déclarées en 2016 ». 

Selon son directeur, la réussite est due au « sérieux de l’enquête familiale concernant les antécédents génétiques des donneurs, les maladies possiblement héréditaires et, d’une manière plus générale, l’excellence des donneurs ». Les donneurs sont triés sur le volet, ils contribuent selon la banque, à un « un eugénisme positif ».

Les acheteurs peuvent sélectionner le donneur selon de nombreux critères : couleur des yeux mais aussi, « droitier », « sportif », qui « ne porte pas de lunettes »…

« Toute notre société est fondée sur la sélection naturelle, il est normal que les parents puissent choisir un géniteur selon leurs critères », souligne Ole Schou. Même conviction chez les donneurs : Feary, par exemple, se réjouit de pouvoir participer à l’élaboration « d’enfants parfaits ».

Les maternités de l'Assistance publique-hôpitaux de Marseille et de la région Paca disposeront d'ici à la fin de l'année d'un accès à un test de dépistage non invasif de la trisomie 21 (le Dpni). Un dépistage par simple prise de sang lors du premier trimestre de grossesse. Plus besoin de pratiquer une amniocentèse avec une piqûre dans le ventre de la mère pour retirer du liquide amniotique nécessaire à la détection de la chaîne chromosomique et de la trisomie 21.

L'hôpital s'en félicite. Pourtant, il ne fait pas ce test dans un but thérapeutique, mais dans un but eugéniste, même si ce terme est tabou.

Selon le biologiste Jacques Testard, dans Le Monde diplomatique via Gènéthique :

"Le terme « eugénisme » a été inventé à la fin du XIXe siècle par Francis Galton, un anthropologue cousin de Charles Darwin, pour définir la « science de l’amélioration des races ». L’infanticide, la gestion des mariages, la stérilisation, l’extermination ou l’avortement risquent bientôt d’apparaître comme de bien piètres moyens pour améliorer la qualité humaine au regard des apports de la génétique moléculaire, alliée à l’informatique et à la biologie cellulaire.

La période récente a vu l’irruption de technologies génétiques complexes dont les pouvoirs, fascinants et redoutables, ont été popularisés par les médias : le Crispr-Cas9, « ciseau génétique », et le gene drive, ou « forçage génétique ». Un premier essai chinois ayant utilisé la technologie Crispr en 2015 pour réparer des embryons humains anormaux a accéléré l’autorisation de projets de recherche dans plusieurs autres pays dont le Royaume-Uni et les États-Unis. La perspective eugénique est largement évoquée, comme s’il était acquis que cette « édition du génome » (lire « Nous sommes tous des mutants ») puisse être parfaitement maîtrisée, une condition impérativement préalable à toute application humaine. Or un spécialiste l’explique : « Les techniques d’édition entraînent des dommages collatéraux. D’autres portions du génome que celles ciblées sont ainsi modifiées, sans que l’on comprenne toujours pourquoi ou que l’on puisse toujours en prédire l’existence. [De plus], les vecteurs utilisés, qu’il s’agisse de bactéries, de particules ou même d’une micro-injection, sont destructifs comme un bulldozer qui essaierait de venir faire de la dentelle dans votre cuisine : le stress induit laisse des traces incontrôlées, sous forme de mutations et d’épimutations … » D’autres rares critiques modèrent les annonces d’une amélioration prochaine du génome humain.

À l’automne 2016 paraissait un résultat scientifique qui nous semble au moins aussi important, mais qui fut largement ignoré. Cette recherche démontre qu’il est possible de fabriquer des cellules « reproductrices » [...]"

Nommée ministre des Solidarités et de la Santé dans le gouvernement d'Emmanuel Macron et Édouard Philippe, Agnès Buzyn s’était déclarée personnellement favorable à l’euthanasie des enfants, lors d’un colloque au Grand Orient de France en 2015, sur la « fin de vie des enfants ».

« À titre personnel, je suis en faveur de l’espace de liberté belge ».

Pourtant, quand on lui demandait si des enfants en fin de vie émettaient le souhait de mourir, Agnès Buzyn, qui a fait toute sa carrière de médecin à l’hôpital Necker, était catégorique :

« À la lumière de mon expérience, je peux affirmer que les enfants en fin de vie ne demandent pas à mourir. Ils n’ont pas peur de la mort. Ce qui les rend malheureux, c’est de décevoir leurs parents, et de leur faire de la peine ».

Agnès Buzyn intervenait sous les arcanes du Temple Groussier, rue Cadet, siège du Grand Orient, aux côtés du sénateur socialiste belge Philippe Mahoux, auteur de la loi dépénalisant l’euthanasie en 2002. Il est également auteur de la loi qui a étendu l’euthanasie aux enfants, en 2014.

Autre invité, le député du Rhône Jean-Louis Touraine, alors membre du Parti socialiste, qui plaidait pour l’euthanasie des adultes, et des enfants. Conseiller d’Emmanuel Macron pendant la campagne, il brigue un nouveau mandat législatif à Lyon,  sous l’étiquette La République En Marche (LREM).

Agnès Buzyn, présidente du Collège de la Haute Autorité de santé (HAS), a rendu publiques de nouvelles recommandations en matière de dépistage de la trisomie 21. Elle suggère également que ce dépistage soit remboursé par le ministère de la Santé.

La Fondation Jérôme Lejeune a immédiatement réagi :

1er point : l’urgence n’est pas d’éradiquer à 100 %, mais de mettre un terme à l’élimination en masse

La France, où déjà 96% des fœtus détectés trisomiques sont avortés, est un pays leader en matière d’élimination en masse des enfants trisomiques avant leur naissance. Plus on dépiste, plus on élimine. C’est un fait : la généralisation du dépistage prénatal nous a rendus intolérants au handicap. Depuis 20 ans en France, le système de santé qui pousse à la détection prénatale des enfants trisomiques a développé les pratiques mais aussi les mentalités eugénistes.

La HAS souligne que dans les pays ayant développé le nouveau test, le nombre de fœtus détectés trisomiques a augmenté. Puisque la détection prénatale conduit à l’élimination, l’insertion du nouveau test dans le système de santé va conduire à augmenter le nombre de bébés trisomiques supprimés. A quel niveau d’anesthésie des consciences sommes-nous arrivés en France, pour que ce scandale ne soit pas pris en compte ?

2ème point : l’argument de la baisse du nombre d’amniocentèses est discriminant et eugéniste

L’argument du baisse du nombre d’amniocentèses est un argument de vente. La fondation Jérôme Lejeune rappelle le caractère eugéniste de cet argument :

« Les médecins qui s’appuient sur l’argument selon lequel le nouveau test va diminuer le nombre d’amniocentèses servent un argument marketing, de nature à faire vendre, mais stigmatisant pour les personnes atteintes de trisomie 21. Ils justifient leur demande en invoquant une baisse des amniocentèses qui provoquent l’élimination d’enfants sains. Ils utilisent un argument eugéniste, qui tend à discriminer les « fœtus trisomiques » des « fœtus sains ». En valorisant la vie des enfants non atteints, à épargner grâce au test non invasif, ces médecins nient la valeur de la vie des enfants atteints de trisomie 21. Ce faisant ils activent une discrimination, ils délivrent un message de rejet violent aux personnes trisomiques et à leurs proches. » (Jean-Marie Le Méné, président de la fondation, in Les premières victimes du transhumanisme).

3ème point : le nouveau test développe angoisse et culpabilisation

L’insertion du nouveau test dans le système de santé ajoute une étape à  l’ensemble du dispositif actuel : dépistage classique + nouveau test + diagnostic (ICI une INFOGRAPHIE pour comprendre). Il rallonge le processus. Par ailleurs l’élargissement du seuil déterminant la catégorie « à risque » (hier 1/250 aujourd’hui 1/1000) va augmenter le nombre des couples qui seront angoissés. Tous les tableaux du monde, les stratégies de dépistages et recommandations des sociétés les plus savantes devraient être relativisés face à cette réalité de l’angoisse des couples. La fondation rappelle que le système impose aux femmes enceintes un choix culpabilisant. Quand elles apprennent que leur enfant est porteur de la trisomie 21 elles sont sommées de choisir entre éliminer leur enfant ou le faire naître (avec le risque de se sentir responsable du handicap).

Conclusion

La fondation Jérôme Lejeune est habituée à ce qu’en France, les responsables de la santé et les responsables politiques décident dans le sens du développement de la traque des enfants trisomiques avant leur naissance. Ce rapport de la HAS, précédé de la publication le 7 mai d’un décret le matérialisant, ne fait pas exception.

L’importance des trois missions de la fondation Jérôme Lejeune s’en trouve soulignéeaujourd’hui :

• Développer la recherche à visée thérapeutique au bénéfice des personnes atteintes d’une déficience intellectuelle d’origine génétique
• Développer sa consultation médicale spécialisée pour ces patients et leur famille
• Être leur avocat en défendant leur vie et leur dignité

La Fondation Jérôme Lejeune, assistée par l’ECLJ, vient de déposer une requête auprès de la cour européenne des droits de l’homme (CEDH) contre la décision du conseil d’État qui avait approuvé la censure du clip Dear Future Mom par le conseil supérieur de l’audiovisuel (CSA) :

"Diffusée à l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21 en 2014, la vidéo Dear Future Mom adresse un message fort et réconfortant aux femmes enceintes qui attendent un enfant trisomique et s’inquiètent sur son avenir possible. Des enfants trisomiques exprimaient, en des termes émouvants, leur aptitude au bonheur, leurs capacités et leur amour pour leurs parents. Cette expression n’a pas été considérée comme étant d’ « intérêt général » pour le CSA, qui a censuré sa diffusion en France.

La requête, déposée le 9 mai, s’appuie sur l’atteinte à la liberté d’expression, qui est garantie par l’article 10 de la convention européenne des droits de l’homme. En leur interdisant d’apparaître ainsi à la télévision, le CSA est allé à l’encontre des efforts que la société doit faire pour intégrer les plus faibles de ses membres. Il a signifié directement aux personnes trisomiques que leur visibilité, leur existence même, posent un problème à la société.

Outre l’atteinte à la liberté d’expression, ces enfants ont également subi une discrimination manifeste en raison de leur génome, condamnée par l’article 14 de la convention européenne des droits de l’homme.

Censure et discrimination des personnes trisomiques : une exception française ?

La liberté d’expression et le respect des plus fragiles constituent une règle d’or des institutions européennes. Nul doute que la cour européenne des droits de l’homme saura s’interroger sur cette triste « exception française » et casser la censure de l’expression du bonheur en France."